كيف ممكن اتعايش؟
انا ادعي اختي تموت ادري ان العنوان مستفز بس ممكن تسمعوني قبل؟ اختي عمرها ٧ سنوات اكتشفنا لما كان عمرها سنتين انها مصابة بمتلازمة GAMT وهي متلازمة ناادرة جدا (رابط يشرحها:https://www.orpha.net/en/disease/detail/382)، بسبب هذا الشي الحين هي ماتقدر تمشي تحبي مثل الاطفال ولا تتكلم بس تبكي ولاتفهم وعندها نوبات تشنجات كأنها صرع وسوء تواصل مثل اطفال التوحد وامساك مزمن وجهازها المناعي ضعيف جداً واكثر من مرض كعارض جانبي للمتلازمة الاساسية ومقضية طول حياتها روحة وجية مستشفيات وعلاجات وحمية قاسية واكل خالي من البروتين يصرف لها من الحكومة وللاسف مافي حالة غيرها في السعودية كلها فما تتوفر ادوية لها وهالشي خلى حالتها تسوء وممكن يتسبب لها بتلف دائم في الدماغ وتعيش كل حياتها كذا. امي وابوي فوق ال ٥٠ وحياتهم وحياتي شخصيا معهم كأخت كبيرة كلها نكد ومستشفيات وامي صار عندها قولون عصبي من كثر ماتخاف وتوسوس وسكرت مشروعها وانا حياتي صارت مرتبطة بشكل كامل فيها خاصة بعد التخرج والعطالة ماقدر اطلع او اجلس في غرفتي حتى او ادور وظيفة برا والسبب ان امي تبيني جنبها وجنب اختي ٢٤ ساعة من اصحى لين انام بسبب الخوف الي عندها وبسبب ان ابوي مو دائما متواجد لدرجة اني ماحضرت حفل تخرجي حتى ولو طلعت او استانست اتذكر ان امي حابسه نفسها في البيت مع اختي واتنكد ويجيني تأنيب ضمير وارجع وحتى ايام الجامعة احيانا كنت اسحب على المحاضرات وارجع مبكر. انا دايم ادعي ان اختي تموت عشان ترتاح وتريح لانها تتعذب وماتقدر تتكلم بكره تكبر وتبلغ وتتألم وهي ماتعرف وش يعني دورة شهرية حتى وامي وابوي ماهم جالسين لها للابد وانا تعبت اشوفها كذا واشوف امي وابوي يتعذبون معاها وحتى انا شخصياً. انا بصراحة احس اني انانية وانسانه شريرة ودنيئة لاني افكر بهالطريقة وادعي بشي زي كذا واكره نفسي واحيانا اعصب لان امي اصرت تنجب وهي في عمر كبير مع تحذير الاطباء لها لانها سقطت اكثر من مره واصرت بس والله العظيم اني ما اكره اختي ولا ادعي عشاني ابي افتك منها بس تعبت اشوفها كذا واشوف كيف حياتنا من ٧ سنوات متوقفة واجلس افكر واقارن لو انولدت شخص طبيعي شيصير او اتذكر قبل ٧ سنوات كيف كان كل شي غير وهالشي فيه قلة ادب مع الله. كيف ممكن اوقف تفكير بهالشكل او اتعايش؟ ماظن انها بتزين في يوم ابداً كل يوم ابكي